Lokalne Ajdovščina

oglaševanje menu

Pomagajmo malemu Krisu do zdravila, ki ga nujno potrebuje!

Devetnajstmesečni Kris Zudich iz Kopra se je rodil s spinalno mišično atrofijo. Gre za hudo, do nedavnega neozdravljivo, živčno-mišično bolezen. Kris ima še slabe štiri mesece časa, da iz Združenih držav Amerike dobi revolucinarno zdravilo. Pri tem mu lahko pomagamo vsi skupaj.

Kris Zudich, 19-mesečni malček iz Kopra, se je rodil z živčno-mišično boleznijo, zaradi katere ima okvarjen gen SMN1, ki tvori beljakovine za ščitenje motoričnih nevronov. Slednji prevajajo signale iz hrbtenjače do mišic, če pa omenjenih beljakovin primanjkuje, nevroni odmrejo, pišejo Slovenske novice. Kris bi takoj potreboval gensko terapijo, in sicer zdravilo zolgensma, s katerim tovrstne bolnike zdravijo v ZDA, za to pa družina nima dovolj denarja. A pomagamo mu lahko vsi.

Krisova bolezen se navzven kaže tako, da se otrok najprej težko giblje in hrani, kasneje pa začne težko dihati, slednjič za dihanje potrebuje pomoč naprave oziroma zaradi oslabelosti umre. Po poročanju časnika se Kris sicer veliko smeje, jokati pa, ker za to nima moči, ne more. Ko ga nekaj boli, mu po licih pritečejo solze. Sam ne more sedeti, ne hoditi, če mu glava pade vznak, je ne more dvigniti. Ker ima oslabljen imunski sistem, se z vrstniki skorajde ne sme družiti, v času viroz je izoliran doma. Odkar je lani zbolel za hudo pljučnico, jé pasirano hrano, med spanjem ima ventilacijo, najmanj dvakrat na dan ima respiratorno terapijo, poročajo Slovenske novice.

Pomagajmo malemu Krisu do zdravila, ki ga nujno potrebuje.

V Sloveniji dečka zdravijo z na novo registriranim zdravilom spinraza, ki ga Kris vsake štiri mesece prejme v možganski likvor. Zdaj po malem premika roke in noge, njegova bolezen pa ni več nujno smrtna. A nevrologi ne morejo napovedati, koliko bo zdravilo pomagalo, Kris bi ga moral tudi dobivati vse življenje.

Ker nima dovolj moči, ne more samostojno sedeti, kaj šele hoditi, starši 24 ur na dan skrbijo zanj. Konec maja letos pa je ameriška Agencija za zdravila odobrila revolucionarno zdravilo zolgensma, ki v enkratnem odmerku pozdravi to bolezen. A zdravilo je primerno le za otroke do drugega leta. Ko bo zdravilo predvidoma prihodnje leto na voljo v Sloveniji, saj ga mora odobriti Evropska unija, bo Kris zanj že prestar.

Zato morajo starši v manj kot štirih mesecih zbrati astronomskih 2,3 milijona evrov, kolikor stane to zdravilo na ameriškem trgu. Gre za najdražji enkratni odmerek zdravila do zdaj, a mlada družinica upa, da bo mali Kris nekoč shodil.

Sredstva zbirajo preko tekočega računa društva Palčica pomagalčica, v naslednjih dneh pa upajo, da bo urejeno tudi preko SMS sporočil, kar je za ljudi najlažje in najhitrejše.

Vsem, ki bi želeli pomagati devetnajstmesečnemu Krisu, lahko sredstva nakažete na TRR:

SI56 0510 0801 6627 635

Palčica pomagalčica

Namen nakazila: za Krisa

Lokalne Ajdovščina

#ajdovščina, #dobrodelnost

Kolofon