Jutri, v soboto 9. marca, bo, na pobudo Zavoda 13, po številnih slovenskih mestih ponovno potekal Pohod z rdečimi baloni, ki opozarja na drugačnost otrok z redkimi boleznimi in vabi k sprejemanju drugačnosti. Zakaj je po tvojem mnenju dogodek pomemben, zakaj ga je vredno obiskati in kaj nas lahko nauči?

Dogodek nas lahko v širšem pomenu uči sprejemanja kakršnih koli ''drugačnosti'' s katerimi se srečujemo v današnji družbi. Vsak od nas se verjetno uči sprejemanja nečesa njemu tujega. Tistim, ki se dnevno ne srečujejo z otroci s posebnimi potrebami, lahko tak dogodek omogoči neko novo izkušnjo, našim ''posebnim'' otrokom pa ponudi obilo otroške radosti, razigranosti, … sprejetosti.

Kako gledaš na sprejemanje drugačnosti pri Slovencih? Smo kot družba že dovolj strpni in odprti? Imaš osebne izkušnje na tem področju, verjetno si kot mama »posebnega« otroka že naletela na takšne in drugačne situacije?

Verjamem, da lahko vsak dan delamo premike na bolje in se vedno znova učimo sprejemanja različnih oblik drugačnosti, s katerimi se srečujemo. Imam občutek, da je na kolektivni ravni družba že zelo ozaveščena in odprta, na ravni posameznika pa je to stvar njegovega notranjega imperativa, notranje volje po sprejemanju drugačnosti. Moram reči, da me obkrožajo ljudje, ki drugačnost moje hčerke zelo lepo sprejemajo in nas kot družino spremljajo z razumevanjem. Presenetila in zelo prizadela pa me je nekoč izkušnja, ko se je mimoidoči na javnem mestu norčeval in zgražal nad neobičajnim vedenjem moje hčerke v invalidskem vozičku. Sprašujem se kako težke morajo biti take izkušnje za sorojence otrok s posebnimi potrebami.

Ko preberem kako misel, ki jo je objavil starš otroka s posebnimi potrebami, in v prebranih besedah prepoznam tudi svojo družino, si želim, da bi te življenjske izpovedi bile razumljene in tako pripomogle k sprejemanju drugačnosti o kateri tako pogosto govorimo.

Kaj najbolj pogrešaš, ko se srečuješ z vsakdanjimi težavami na tem področju? Kakšnih sprememb si želiš, ki bi tebi in tvoji družini olajšale vsakdanjo situacijo?

Po naravi sem človek, ki okrog sebe vidi več plusov kot minusov, verjetno zato tudi v življenju z otrokom s posebnimi potrebami vidim v okolju najprej tisto, kar je dobro, kar nam kot družini olajša življenje. So pa tudi dnevi, ko se mi zdi vse težavno in bi želela spremeniti toliko stvari. Pa me vse to mine, ko pomislim, da lahko spreminjam predvsem sebe, svoj odnos do življenja s takim otrokom,  svoj pogled na svet okrog sebe, in ne drugih.

Razmišljam kako in kje bomo v prihodnje starši ''posebnih'' otrok našli občasno razbremenitev. Vsekakor pogrešam več ustanov, organizacij, … kot je recimo zavod Cirius v Vipavi, ki nas starše v taki situaciji nekoliko razbremeni, da lahko več časa posvetimo tudi ostalim družinskim članom, sorojencu, partnerju in nenazadnje tudi sebi. Tu pa tam dobro dene kak obisk gledališča, koncerta, ali družinsko smučanje recimo,  … pa brez pretirane slabe vesti in nenehnega pogledovanja na video varuško, preko katere zvečer doma zaradi epileptičnih napadov spremljamo otroka med spanjem.

Pohod z rdečimi baloni // fotografija: gmhumar

Življenje se včasih obrne na način, ki si ga pred tem nismo predstavljali, a potrebno je vselej najti pot, ki te vodi naprej. Rojstvo otroka, ki je »poseben« verjetno vpliva na celotno družino, na medsebojne odnose in tudi na starejšega sina?

Sama sem precej nagnjena k planiranju in načrtovanju, tudi življenja, no zdaj že nekoliko manj. Pa me je mož po rojstvu Ele, ko smo se morali soočiti z bremenom njenega zdravstvenega stanja, potolažil z besedami: ''Veš, včasih se pa kak račun tudi ne izide.'' Da življenja svojega otroka ne morem imeti pod kontrolo, je bilo takrat boleče spoznanje. Od takrat se učim in učim (pa mi še veno velikokrat ne uspe) stvari pustiti … da grejo svojo pot in raje zaužiti čim več dobrega kar nam prinese posamezen dan.

Pot od soočenja z boleznijo do sprejetja posledic te bolezni je v našem primeru zelo dolga in se še kar nadaljuje. Ko že misliš, da si spoznal in sprejel vse, kar lahko diagnoza prinese, se spet pojavi nekaj novega, bodisi zaradi premalo gibanja, ponavljajočih se vzorcev gibanja ali zaradi prekomernega števila epileptičnih napadov, … Nam življenje najbolj otežujejo prav Elini epileptični napadi, ki jih tudi ob podpori zdravnikov iz Slovenije in celo iz tujine težko obvladujemo. Ampak kot je bilo v uvodu tega vprašanja povedano, je potrebno vselej najti pot, ki vodi naprej. Sama sem dolgo iskala način, kako s tem živeti, da se ne bi iz ene bolezni v naši družini razvili štirje bolniki. Sedaj nekako gre, en dan slabše, drugi dan bolje. Več je prilagajanja, manj planiranja – ker gre marsikaj svojo pot, in manj spontanosti - nekatera opravila so rutina, kot v bolnišnici … vse ostalo pa poskušamo zapolniti z vsakodnevnimi opravili in radostmi, kot vsaka družina. Če bi v prispodobi vsakemu od naših družinski članov pripisala svoje breme, ki ga pri tem najbolj zaznamuje, bi lahko rekla, da je Elinemu bratu naloženo predvsem pogosto prilagajanje, očetu potrpežljivo razumevanje, oboje pa izhaja iz mamine potencirane skrbi za otroka z več primanjkljaji.

Kaj pa vrednote, ki si jih s svojo izkušnje pridobila in jih verjetno nikoli ne bi, če bi se Ela razvila v »normalnega« otroka? Prejemanje otroške ljubezni je verjetno malce drugačno v tem primeru?

Verjetno sem zaradi te izkušnje bolj občutljiva za nestrpnosti do kakorkoli drugačnih ljudi. Meni osebno je v tej situaciji velika lekcija učenje potrpežljivosti, z vztrajnostjo nimam toliko težav. Vsi napori za napredovanje v razvoju našega otroka so tek na dolge proge, nič se ne zgodi na hitro, … če se sploh kaj zgodi. In čeprav sem že mislila, da me bo ta izkušnja spremenila tudi v smislu reagiranja na manj pomembne stvari v življenju, se še vedno velikokrat zalotim v starih vedenjskih vzorcih.

Spoznala sem čudovite ljudi, ob katerih se učim, hrabrim, … in spoznala sem, kaj vse nas lahko naučijo otroci, tudi če ne znajo govoriti. Doma smo v nekem trenutku, mogoče iz hude bolečine, začeli zaskrbljenost pretvarjati v humor, tako je bilo znosnejše. In tako smo se od Ele naučili smejati se pikčastim vzorcem na prtu (je namreč tudi otrok z avtizmom). Vse to zmore brezpogojna otrokova ljubezen.

Biti starš je včasih tudi težak in naporen »poklic«. V tvojem primeru pa še težji. Kje si »napolniš baterije«?

Kdor me pozna, ve da veliko govorim, mogoče si s tem polnim baterije. No, drugače pa se že od Elinega rojstva rada sproščam v pevskem zboru, med cvetjem na vrtu in s sodelovanjem v podobnih projektih, kot je Pohod z rdečimi baloni, ki bo že drugo leto zapored potekal tudi v Ajdovščini.

Pohod z rdečimi baloni // fotografija: gmhumar

V Sloveniji, po zaslugi Petre Greiner, deluje Zavod 13, ki poskuša približati življenje ljudi s posebnimi potrebami širši družbi in povezuje ljudi, ki v življenju hodijo po podobni poti. Je Zavod 13 tudi tebi v oporo in pomoč?

Predvsem me razveseljuje njegova povezovalna moč in energija Petre, ki je uspela povezati starše s podobnimi izkušnjami z različnih koncev Slovenije. Z Mojco Kete Curk, s katero skupaj pripravljava Pohod z rdečimi baloni v Ajdovščini in imava podobno izkušnjo z otrokom s posebnimi potrebami, sva preko družabnih omrežij že dolgo nazaj spremljali aktivnosti Zavoda 13 in besede Petre Greiner. Seveda je Zavod 13 tudi meni v oporo.

Kaj bi svetovala staršem, ki se znajdejo v podobni situaciji kot ti in so na začetku zmedeni, prestrašeni in brez dovolj informacij? Kam naj se najprej obrnejo?

Mislim, da imamo vsak svojo pot in vsak svoj način, ki je verjetno povezan z našo osebnostjo, preteklimi izkušnjami in življenjskimi situacijami. Pomanjkanje informacij in podpore iz okolja pa verjetno povečujeta strah in zmedenost. Na začetku sva se tudi z možem težko znašla ter se spraševala kam in kako naprej. Potem se je nekako pojavila pot. Razumevanje in podpora najbližjih, ne pomilovanje, sta bila meni v veliko pomoč. In zavedanje, da mi največ pomenijo otroci, družina - seveda raje v odsotnosti bolezni, nikakor pa ne v pomanjkanju ljubezni.

Hvala.

Pohod z rdečimi baloni // fotografija: gmhumar

* Fotografije: gmhumar

Deli Nazaj